Llega septiembre y volvemos a la rutina. ¡Tomad nota!
Comienzo con Risas a punto de sal, la novela editada por Planeta de la humorista, monologuista y guionista, Raquel Sastre (Murcia, 1981). A través de su testimonio y experiencia como madre, narra la historia de su hija Emma haciéndonos testigos de sus reflexiones y vivencias.
Seguramente, a muchos de los lectores que estáis con esta página delante de vuestras narices, las siglas TEA os suenan a chino. Bueno, reconozco que antes de enfrascarme en esta lectura, estaba muy poco informada al respecto. Sin embargo, ahora veo el Trastorno del Espectro Autista desde otra perspectiva diferente. Y, lo es, gracias a la naturalidad que caracteriza a la escritora y a su sentido del humor. Por eso, valoro con creces el tiempo, el esfuerzo, la dedicación y el cariño que ejercen los cuidadores de los afectados.
ABRIENDO LA PUERTA DE SU CASA
Raquel, casada con Joserra, neonatólogo de profesión, son padres de tres hijos. Todo evoluciona bien hasta que a la pequeña Emma, de quince meses de edad le realizan un análisis de cromosomas, una prueba genética llamada CGH Array y le comunican que tiene el síndrome de Phelan-Mcdermid.
Esto les provoca un verdadero mazazo, un golpe tremendo. ¿Quién iba a imaginarse que la chiquitina pasaría a formar parte de los pocos casos que tiene España? Una niña que empezó a decir sus primeras palabras prematuramente y a caminar antes del año… Parecía un mal sueño.
Claro, que con insistencia, amor, muchísima paciencia y dosis de humor, han conseguido pequeños logros. Y, aunque desde el diagnóstico, sus vidas viajan en una montaña rusa, que les lleva de la alegría a las lágrimas, del desaliento a la esperanza, a vivir situaciones límites; jamás tiran la toalla.
MAGNÍFICOS, IMPARABLES, ENTREGADOS…
No continúo con más adjetivos porque sería un no parar.
Sinceramente me parece admirable la actitud de estos padres, que luchan como guerreros para que Emma sea feliz. Reclamando una atención temprana infantil: pública, gratuita, de calidad y sin límite de tiempo.
A pesar de que no tiene cura, los tratamientos pueden paliar los síntomas de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de este colectivo. Pero, no cabe duda que en este caso la actitud de la autora murciana y su esposo, ha sido una de las claves fundamentales.
Emma, sufre dificultad para comunicarse, para relaccionarse con otras personas, presenta rutinas y comportamientos repetitivos y tiene problemas para imaginar y atender las emociones de los demás. Pero, también puede padecer hipotonía (bajo tono muscular), malformaciones en los riñones y el corazón, quistes en el cerebro, tumores.
Es duro, ¿verdad? También lo es el futuro incierto y temido.
Risas a punto de sal, un libro emotivo, aderezado con una historia real y que surge desde el alma. Te deja el corazón tocado, te arranca lágrimas al igual que sonrisas. Te atrapa, te hace reflexionar y te enseña a sobrellevar momentos tan crueles.
Título: Risas a punto de sal
Autora: Raquel Sastre
Editorial: Planeta
Páginas: 224
Género: no ficción, autoayuda
Fecha de publicación: marzo 2021
Marta entre libros 